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Tumori gastrointestinali: medici e pazienti a Milano

tumore intestinaleI tumori stromali gastrointestinali (GIST) sono una forma rara di tumore che in Italia colpisce da 500 a 1.000 nuovi pazienti ogni anno. I GIST sono guaribili in almeno metà dei casi quando sono in fase localizzata. Dopo l’avvento dei farmaci biologici, la loro prognosi è molto migliorata anche in fase metastatica. Inoltre, questi stessi farmaci possono agire sul rischio di recidiva in fase localizzata. Si tratta dunque di un tumore raro e di farmaci nuovi. Questo ha stimolato la nascita in questi anni, in tutto il mondo, di una forte comunità di pazienti con GIST.

Il 26 febbraio a Milano presso l’INT, in via Venezian 1, si terrà il 4° Incontro Nazionale AIG – Associazione Italiana GIST Onlus, che in questi anni è stata al fianco dei pazienti con tumori stromali gastrointestinali, con la consapevolezza che un paziente informato è un paziente che parteciperà più attivamente e farà fronte con maggiore energia a tutte le difficoltà che la malattia può presentare nel suo percorso. L’incontro, che vede la partecipazione di oltre 20 specialisti di tutte le discipline mediche coinvolte nel trattamento della malattia, offrirà una panoramica completa su cosa sono i GIST, come si curano, quali sono i progressi della ricerca scientifica, quali le opzioni terapeutiche e soprattutto consentirà ai pazienti ed ai loro familiari una condivisione dell’esperienza della malattia.
Infatti il carattere di malattia rara e ancora poco conosciuta pesa sulla condizione dei pazienti affetti da GIST, aumentandone il senso di solitudine e disorientamento: la scarsa informazione e la mancanza di punti di riferimento, come la difficoltà a trovare altre persone con cui condividere la propria esperienza, rendono più arduo il percorso terapeutico.
Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni di informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi dell’AIG e di questo incontro, che si svolge con il supporto di Novartis.
“In tutto il mondo, i gruppi di pazienti stanno assumendo un ruolo sempre più importante, non solo nel tutelare i diritti dei pazienti stessi, ma anche nell’indirizzare la ricerca clinica” – afferma il Professor Paolo Casali, Istituto Nazionale Tumori di Milano – “questo sta avvenendo anche in Italia, e la patologia dei GIST sta rappresentando un modello anche in questo senso. Questo è il quarto Incontro annuale che abbiamo con i pazienti con GIST di tutta Italia, ospitati da un Centro di riferimento per la patologia, ma anche e soprattutto dall’istituzione che coordina la Rete Tumori Rari, rete nazionale per la cura dei tumori rari solidi dell’adulto. Nel pomeriggio, è prevista una teleconferenza con alcuni fra i clinici italiani più coinvolti in questa malattia”.
“Incontrare altri pazienti che stanno vivendo la stessa esperienza di tumore raro e lo curano è incoraggiante perchè spezza l’isolamento, ridimensiona la paura e offre nuova speranza a tanti malati e alle loro famiglie che si sentono sopraffatti da una malattia sconosciuta” – afferma Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST Onlus – “una giornata con gli oncologi, i chirurghi, i ricercatori e gli specialisti che spiegano la malattia e come si può curare, fa sentire al paziente che il medico è al suo fianco come un alleato, per combattere insieme la malattia. Aderire all’Associazione è importante per dare voce ai malati di GIST e per contare di più con le istituzioni nazionali ed europee, per migliorare le condizioni di vita di tante persone colpite nella salute”. Durante la giornata si svolgerà anche l’Assemblea dei Soci AIG.
I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli, e hanno origine nel tratto digerente. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età.
Lo sviluppo di questi tumori è collegato a una specifica alterazione nel DNA, che comporta l’attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell’intestino tenue. Meno del restante 15% origina nell’esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano al di fuori del tratto intestinale, ma comunque nell’addome.
Le manifestazioni dei GIST, che spesso non presentano sintomi tipici, possono comprendere la presenza di una massa nell’addome, che può diventare palpabile o visibile, sanguinamento gastroenterico (dalla bocca o dal retto) o peritoneale e sanguinamenti minori, con conseguente possibile anemia.
La chirurgia rappresenta a oggi il trattamento principale della malattia localizzata. Ma nonostante l’asportazione chirurgica, spesso i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza.
I GIST sono resistenti alla chemioterapia convenzionale. La svolta terapeutica è arrivata però con l’avvento di imatinib, la molecola che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica e che si è rivelata efficace anche contro i GIST.
Dal 2009 imatinib ha mostrato la sua efficacia anche come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMEA sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute.
Migliorare la qualità di vita di questi pazienti è l’obiettivo dell’AIG, in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, incoraggiare la ricerca per la cura, anche attraverso un sito internet dedicato, che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia.

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