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Sindrome di Angelman, tutto nasce da un dipinto

sindrome angelmanAbbiamo ricevuto un appello e lo divulghiamo volentieri perché parla dei recenti furti di opere d’arte dal Museo di Castelvecchio a Verona e di una malattia, la sindrome di Angelman. Cosa c’entrano? Ebbene c’è un fil rouge che unisce il triste episodio avvenuto a Verona e la malattia citata. La comunità internazionale delle famiglie con figli colpiti da questa sindrome esprime il proprio rammarico, a cui noi ci associamo, per il danno subito dal museo veronese, in quanto tra i dipinti trafugati c’è un quadro molto speciale per loro. Si tratta del “Fanciullo con disegno” di Giovanni Francesco Caroto che ha un ruolo molto importante nella storia della Medicina ed è molto significativo per queste famiglie.
Nel 1965 il pediatra britannico Harry Angelman, a seguito della sua visita al Museo di Castelvecchio, notò nei tratti del bambino di Caroto le sembianze di alcuni suoi piccoli pazienti, accomunati dagli stessi dismorfismi del viso. La sua osservazione lo indusse a ipotizzare un’origine genetica della malattia, dando avvio a delle ricerche scientifiche. Così descrisse per la prima volta la sindrome genetica rara che avrebbe poi preso il suo nome, la “sindrome di Angelman“. Oggi sappiamo che è una malattia genetica caratterizzata da sintomi prevalentemente neurologici, tra i quali disabilità psicomotoria, epilessia, assenza di linguaggio verbale, esasperata iperattività, grosse difficoltà nell’apprendimento, movimenti insoliti, problemi di nutrizione e del sonno,… Gli studi sono in fase avanzata, i maggiori esperti internazionali sono all’opera con il supporto di alcune importanti case farmaceutiche per individuare una cura.

Auspichiamo che la ricerca scientifica faccia ulteriori passi avanti per aiutare le persone affette da questa malattia; ci auguriamo anche che gli investigatori trovino presto i responsabili della deprecabile azione di rapina e che vengano restituiti alla collettività questi patrimoni culturali che, come racconta questa incredibile storia, hanno fatto quello che fa la cultura, ossia dare stimoli a nuove esperienze di conoscenza e quindi di libertà. Infatti essa mette in moto l’ingegno, la fantasia e in molti casi dà frutti in termini di innovazione e di bellezza. I delinquenti che si sono macchiati di questo reato vogliono attaccare la cultura perché la disprezzano e la vedono solo come fonte di guadagno, rivendendola per finanziarsi, anche per azioni delittuose e terroristiche. La nostra società deve mettere al centro la cultura e l’aneddoto che abbiamo raccontato di Angelman intreccia l’Arte alla Medicina, mostrando che la conoscenza porta ad altra conoscenza. Quindi invitiamo a sostenere la ricerca e la cultura, due pilastri di civiltà. A supporto dell’operato degli investigatori è stata attivata una campagna internazionale #findtheboy, con lo scopo di sensibilizzare sul furto del dipinto.

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