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Glaucoma: al via la campagna “Guardiamoci negli occhi”

occhi glaucomaGuardiamoci negli occhi e con il dialogo combattiamo il ladro silenzioso della vista, il glaucoma. Questo il fine della campagna “Guardiamoci negli occhi”, che intende contribuire a una migliore conoscenza del glaucoma e a facilitare il dialogo e la relazione tra oculista e paziente. Tre gli strumenti di questa iniziativa – un poster, un quaderno e un cortometraggio – uno solo l’obiettivo: tenere sotto controllo la malattia per consentire la migliore qualità di vita possibile.

Ideata da un comitato scientifico di esperti e patrocinata dalle società scientifiche AISG (Associazione Italiana Studio Glaucoma) e SIGLA (Società Italiana Glaucoma) la campagna è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di MSD Italia che ha raccolto la sfida: rendere medico e paziente alleati nella lotta al glaucoma. Innovativa è la campagna Guardiamoci negli occhi per la scelta del linguaggio. Ambizioso il suo obiettivo. Già coinvolti i maggiori centri Glaucoma a livello nazionale e da domani anche i pazienti saranno chiamati a partecipare.
Un’iniziativa di coinvolgimento attivo e non un trasferimento di informazioni. I medici si metteranno in gioco e scenderanno dalla parte del paziente. I pazienti si metteranno nei panni di chi li cura. Insieme per combattere il glaucoma.
“La parola glaucoma – afferma Michele Vetrugno, componente del Comitato Scientifico della campagna e Responsabile dell’Unità di Oftalmologia, Gruppo Villa Maria Hospital, Bari – identifica un gruppo di malattie oculari che progressivamente causano un danno irreversibile al nervo ottico, che ha il compito di trasmettere le immagini al cervello, arrivando a provocare la cecità. Il glaucoma è, nella maggior parte dei casi e per lungo tempo, asintomatico. A causa della sua natura silenziosa, circa la metà delle 800.000 persone affette da glaucoma in Italia, non sa di averlo e molti di coloro che hanno ricevuto una diagnosi in occasione di una visita di controllo, stentano a prendere coscienza della malattia e dei suoi rischi e faticano a trovare le motivazioni per aderire per sempre a una terapia che, inizialmente, può farsi sentire più della malattia”.
A conferma, uno studio pubblicato sul Journal of Glaucoma afferma che il 30% di coloro che hanno ricevuto una diagnosi di glaucoma non inizia la terapia e un paziente su due non la segue correttamente. Proprio alle persone che scoprono di avere il glaucoma e hanno difficoltà ad aderire alla terapia, si rivolge la campagna “Guardiamoci negli occhi”. Se è vero che è importantissimo, a partire dai 40 anni, sottoporsi a visite di controllo preventive, è altrettanto importante migliorare l’approccio alla terapia. La scoperta di soffrire di glaucoma non si deve tradurre in un’occasione perduta, ma in un vantaggio a favore del migliore controllo della malattia e del mantenimento della migliore qualità di vita.
“Recentemente un’indagine ha evidenziato che, anche per il glaucoma come nel caso di altre malattie croniche, un’iniziale difficoltà di comunicazione e condivisione delle informazioni e degli obiettivi tra medico e paziente è in grado di condizionare negativamente l’adesione al percorso terapeutico e di conseguenza il migliore controllo della malattia. – spiega Michele Iester, componente del Comitato Scientifico della campagna e Professore Associato Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università di Genova, che continua – Attraverso le testimonianze di medici e pazienti la ricerca ha confermato che la diagnosi avviene  in quasi il 50% dei casi in occasione di una comune visita di controllo, cogliendo la stragrande maggioranza dei pazienti del tutto impreparata o assai poco informata sulla malattia. In più il momento della scoperta è contraddistinto da reazioni emotive negative come preoccupazione, ansia, incredulità, tristezza, spavento, paura. Una situazione di partenza che può condizionare l’atteggiamento del paziente verso il medico e la comprensione della terapia da seguire. Infatti, sebbene circa 1 medico su 2 ritenga di esprimersi con un linguaggio semplice e diretto, ben 7 pazienti su 10 vorrebbero più spiegazioni sulla malattia, l’utilizzo di un linguaggio più comprensibile, chiarezza sui risultati della terapia e sui suoi effetti collaterali, una maggiore vicinanza psicologica”.
Indipendentemente dalla buona volontà di entrambe le parti e condizionato spesso dai limitati tempi a disposizione per le visite esiste quindi, tra medico e paziente, un iniziale gap di comunicazione. “Una difficoltà che è importante superare per raggiungere il migliore risultato possibile nel controllo della malattia. – commenta Roberto Carassa, componente del Comitato Scientifico della campagna Direttore del Centro Italiano Glaucoma di Milano – Guardiamoci negli occhi è una campagna assolutamente innovativa che ha appunto l’obiettivo di attivare il paziente rendendolo consapevole della sua malattia e supportare il medico nell’opera di educazione e formazione all’approccio corretto alla terapia. Medico e paziente stringono così un’alleanza per raggiungere un obiettivo comune: tenere sotto controllo la malattia, garantendo la miglior qualità di vita possibile”. A questo obiettivo rispondono gli strumenti messi a disposizione dalla campagna e realizzati con una particolare attenzione al linguaggio. “Per rispondere all’esigenza di semplicità e immediatezza richiesta dal paziente – afferma Cinzia Testa, giornalista collaboratrice di Donna Moderna, che ha partecipato alla realizzazione dei materiali nella duplice veste di esperta di comunicazione scientifica e di paziente – abbiamo innanzitutto scelto di esprimerci per immagini. La via del fumetto ci ha consentito di dare spazio alle emozioni, mantenendo forte la componente scientifica. Lo stesso vale naturalmente per il cortometraggio.”

Il poster descrive correttamente cosa avviene quando il glaucoma avanza e gradualmente si perdono porzioni di campo visivo, a partire dalle zone periferiche. Per la prima volta si supera la vecchia e fuorviante rappresentazione dell’immagine con i buchi neri nella quale tra l’altro il paziente faceva fatica a riconoscersi. Il gioco cui ci siamo ispirati è il celebre “scopri le differenze” mettendo a confronto l’immagine vista da una persona sana e da una persona che soffre di glaucoma”.
Il quaderno è uno strumento di supporto al paziente per appropriarsi della malattia e combatterla al meglio, in collaborazione con il medico. Compito di spiegare il glaucoma è affidato ad una graphic novel realizzata in collaborazione con uno specialista del genere come il fumettista Alessandro Baronciani.
Il cortometraggio, infine, indaga gli aspetti psicologici ed emotivi legati alla scoperta del glaucoma e al percorso che porta ad una migliore e più consapevole gestione della malattia. Il video è infatti destinato a essere strumento di approfondimento in occasione di incontri tra medici e pazienti, organizzati dai Centri Glaucoma che aderiranno all’iniziativa.
I poster e i quaderni saranno a disposizione di medici e pazienti nei principali centri glaucoma del territorio nazionale. Il cortometraggio sarà utilizzato in occasione di incontri tra specialisti e pazienti, destinati a facilitare la comprensione reciproca e a stimolare il dialogo fra le persone affette dalla malattia.
Il sito www.guardiamocinegliocchi.it metterà inoltre a disposizione di chiunque fosse interessato i contenuti del Quaderno “Guardiamoci negli occhi”, in versione PDF, scaricabile.

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