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Formazione per emergenze di malati rari in pronto soccorso

pronto soccorsoAffrontare e risolvere la gestione delle emergenze dei malati rari nei pronto soccorso e la transizione nel trattamento del paziente dall’età infantile all’età adulta, è questo l’impegno che il Gruppo Recordati, attraverso la controllata Orphan Europe, specializzata nello sviluppo di farmaci orfani, mette in campo nel corso dell’importante appuntamento “Siamo rari… ma tanti” – Stati Generali delle Malattie Rare un anno dopo promosso dall’Associazione culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”.

Orphan Europe intende rispondere in maniera concreta a questi due rilevanti criticità attraverso l’ideazione, in collaborazione con le principali società scientifiche, di un supporto informatico e documentale rivolto a tutti i Pronto Soccorso per una veloce informazione al medico sulle “Emergenze nelle malattie rare”. Un contributo volto a migliorare l’assistenza dei pazienti e agevolare l’individuazione tempestiva di un percorso mirato di cura anche in assenza di medici specializzati. 

In Italia, è infatti in aumento il numero dei malati rari riconosciuti come tali che sempre più spesso si rivolge al pronto soccorso degli ospedali in cerca di aiuto, senza tuttavia trovare risposte adeguate. Il pediatra o il medico presente in reparto, pur avendo ricevuto informazioni sulla disfunzione dal malato o dal genitore, talvolta non è in grado di riconoscere se l’urgenza in atto sia legata alla malattia rara oppure ad una patologia collaterale. Il secondo passaggio critico avviene nel corso della crescita del paziente quando si trova costretto ad abbandonare il medico dell’infanzia. Ad oggi la scelta viene delegata alla buona volontà del centro di riferimento pediatrico, che in assenza di direttive ben definite consiglia in maniera autonoma un nuovo specialista per l’adulto. Anche in questo caso, ciò che manca è un iter codificato. Ecco perché il Gruppo Recordati, ha scelto la strada della formazione, al fine di portare conoscenza e cultura al personale clinico desideroso di avere strumenti idonei a fronteggiare  la difficile sfida della cura delle disfunzioni orfane.

“Il Gruppo Recordati conferma il proprio contributo e impegno al dibattito circa l’attuale sistema legislativo e sanitario a regolazione delle malattie rare, argomento che dovrebbe raggiungere i primi posti nell’agenda politica. Nell’Unione Europea si stima infatti che esistano tra le 6.000 e le 8.000 patologie rare, che coinvolgono dai 27 ai 36 milioni di persone per la maggior parte bambini. Recordati, attraverso Orphan Europe è in prima fila investendo dal 2007 in ricerca e sviluppo per migliorare le cure e la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie” commenta Giovanni Recordati, Presidente e AD di Recordati.

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